Maandelijks archief: september 2017

a sky full….

altijd.Na een slapeloze nacht zit ik inmiddels gewassen en aangekleed achter mijn laptop. De week zit er bijna op. Was een pittig weekje.. De bestralingen voor deze week zitten er gelukkig op. Volgende week ook nog bestralen. Om de dag mag ik naar het Umcu. Ik ga wisselend met de taxi of met Piet of met mijn vriendin. zo fijn dat ze met mij mee willen gaan. ook al moet ik dan alleen die kamer in…toch doet de wetenschap dat ze daar op me wachten me goed! Beide plekken worden tegelijk bestraald.  Je ligt op een soort van tafel met een rol onder je knieen en je armen omhoog langst je hoofd. Niet echt een comfortabele houding…20 minuten doodstil liggen. Juist dan krijg je overal jeuk en kriebels… Maar het lukt! Liedjes zingen in gedachten..praten met God. mijn ogen sluiten en proberen me over te geven.  Ik voel dat Hij erbij is en me de kracht geeft om dit aan te kunnen. Mijn gedachten gaan dan ook naar mijn man en mijn kids! Familie en vrienden…En zeker ook naar mijn #Donor. Ik wil zo graag nog even…als je me begrijpt. Genieten van mijn grote kado (hart) en alles wat ik mede daardoor mocht ontvangen. Ja…ik voel de bestraling wel…ergens diep in mij werkt dat door en hopelijk vernietigd het de tumor.  Mijn lichaam protesteerde gisteravond flink. spierpijn…onrustig kloppen van mijn hart ect..Vroeg mijn bed in gegaan en rust pakken. Gelukkig hoef ik nu pas maandag weer en kan ik bijtanken. Straks proberen om even een stukje te gaan lopen. De frisse lucht in mijn longen opzuigen.  Genieten van al het moois wat er nu te zien is in deze tijd van het jaar. Op naar een weekend waarin mijn lijf mag aansterkten zodat ik maandag vol goede moed weer naar het Umcu mag/kan gaan.  De wetenschap dat ik nooit alleen ben geeft mij enorm veel kracht. Waar zou ik zijn zonder Hem? Your a good good Father.

I’ve heard a thousand stories of what they think you’re like
But I’ve heard the tender whispers of love in the dead of night
And you tell me that you’re pleased
And that I’m never alone
You’re a good good father
It’s who you are, it’s who you are, it’s who you are
And I’m loved by you
It’s who I am, it’s who I am, it’s who I am
I’ve seen many searching for answers far and wide
But I know we’re all searching
For answers only you provide
‘Cause you know just what we need
Before we say a word
You’re a good good father
It’s who you are, it’s who you are, it’s who you are
And I’m loved by you
It’s who I am, it’s who I am, it’s who I am
Because you are perfect in all of your ways
You are perfect in all of your ways
You are perfect in all of your ways to us

de3329d61bf7585726c497d4a170bf52

 

Stap voor stap….

2016_02_16_God is bij je

Inmiddels weer wat verder…de tijd ging de ene dag sneller voorbij dan de andere dag… Piet is deze week weer gaan werken nadat we een kleine week even helemaal niks “moesten”…Soort van vakantie maar dan heerlijk samen thuis. Wezen wandelen voor zover dat ging en genieten van de dagen met elkaar. Lunchen met vrienden en een geweldig fijne avond met mijn gezin mogen hebben. Daar kun je zo gelukkig van worden. herinneringen maken en ook plannen durven maken.                                                 Gisteren mocht ik naar het Umcu voor een intake bij de Radiotherapie. Een goed en fijn gesprek met Drs C.A. van Es. Een superlieve arts die alle tijd voor mij nam.  Ze legde met behulp van tekeningen ect goed uit wat er zit en wat er aan te doen.  Er is alleen in mijn geval een “dingetje”….in de vorm van mijn medicatiegebruik…Mijn medicatie tegen de afstoting gaat niet zo goed samen met de bestralingen..Ze heeft het liefst dat ik deze med. dan een “paar dagen”stop…Ze gaat dit overleggen met mijn transplantatiearts ( dr. Kirkels en dr Luyck) de laatste is mijn longarts. e.e.a zal in heel goed overleg moeten gaan gebeuren en in de gaten moeten worden gehouden..om de kans op afstoting zo klein mogelijk te houden. daarnaast is mijn nierfunctie ook een hekel punt..  Dat geeft extra vermoeidheid…naast  de moeheid van dit alles..  Rust nemen. Dat ga ik nu toch meer “inplannen”… Toegeven en luisteren naar mijn lichaam.  Ze heeft met beloofd me hier zo snel mogelijk over te bellen. Daarna kreeg ik nog een extra PET-scan.  Om de locatie van de tumor in beeld te brengen tijdens mijn ademhaling..als je nl ademhaalt beweegt de tumor in je longen ook heen en weer en zo kunnen ze exact  bepalen waar te bestralen en zo min mogelijk “goed”longweefsel te beschadigen.  Tatoeagepunten zijn daarna meteen aangebracht. ( heb er dus zomaar wat tattoo’s bij 😛  😉  ) Zoals alles er nu uitziet word ik binnen 1 á 2 weken opgeroepen voor de eerste bestraling.  ( stereotactische bestraling )  Hoge dosering in een zo kort mogelijke tijd… Voorlopig staat het aantal bestralingen op 3. Daarna word e.e.a bekeken… Goed op te horen dat ze zegt dat ik hier zeker van kan genezen.  Gisteren was een pittig dagje…Ik heb al veel meegemaakt in ziekenhuizen, maar dit is echt heel onbekend terrein voor mij..Confronterend ook..De radiotherapie is zo heel anders dan bv de hartafdeling…dat ken ik…is een soort van vertrouwd terrein voor me.. Hier ken ik niks en niemand.. Het loslaten van dit alles kost me veel energie. Wil zo graag de controle blijven houden..dit lukt hier dus echt niet en loslaten en overgeven is soms een struikelblok voor mij..lees: leerpunt.  Heb daar wat tijd voor nodig en een flinke dosis geduld… Het overgeven aan Hem die alles in Zijn Hand houdt. Hij die mij beschermt en vertroost. Hij die mijn keer op keer geneest. Voel mij nu al wat rustiger onder alles dan de afgelopen tijd. Straks komen onze voorganger en zijn vrouw bij mij koffie drinken. Daar zie ik naar uit! Samen de dingen bij God brengen en spreken met elkaar van hart tot hart..

Dank voor al jullie gebeden en kaartjes…apjes ect.. Het doet mij ( ons) heel erg goed te weten dat jullie met ons meeleven.  We weten ons geborgen in Gods Vaderhand. God laat nooit los wat zijn Hand begon.

Terugkijkend....-862x868